Kwaliteit van leven. Dat is waar zorgverleners zich vooral op focussen in de laatste levensfase van cliënten. Niet het sterven lijkt het doel, maar juist het leven dat nog over is. Een mooi streven: het beste ervan maken. Ongeacht de tijd die iemand nog gegeven is. Maar wie bepaalt de grenzen van wat nog toelaatbaar is?
De invloed van zorgprofessionals op waardig sterven werd afgelopen najaar opeens een beladen onderwerp door de zaak Tuitjenhorn. Een ontnuchterende gebeurtenis die – terecht – een hoop stof deed opwaaien. Een huisarts die het protocol rond het verdoven en in slaap brengen van een terminale patiënt leek op te rekken. Naar eigen inzicht, waardoor er een ontoelaatbare situatie ontstond. Als krantenlezer trok ik al snel de conclusie dat het zo niet had mogen gebeuren.
Verantwoordelijkheden delen
Natuurlijk is het risico op dit soort uitzonderlijke situaties groter als mensen in hun eentje verantwoordelijk zijn. En net als de betreffende arts de verantwoordelijkheid niet kunnen delen en geen verantwoording hoeven af te leggen. Dat het in onze moderne maatschappij waarin we ons veilig voelen nog mogelijk is dat het zo gaat! De betrokken co-assistent voelde in elk geval haarfijn aan dat de gang van zaken in Tuitjenhorn er niet een volgens het boekje was.
Professioneel en in teamverband
Hoe anders was het beeld dat ik door het schrijven van artikelen voor het Verbeterprogramma Palliatieve Zorg van ZonMw kreeg. Het programma werkt met goede voorbeelden aan betere zorg in de laatste levensfase. In diverse regio’s zijn netwerken palliatieve zorg actief die – met subsidie van het programma – een bepaalde manier van werken of speciaal hulpmiddel voor communicatie of samenwerking in praktijk brengen. Eigenlijk altijd in teams waarin alle betrokken zorgverleners samenwerken om het lijden van stervenden én hun nabestaanden te verlichten. Met duidelijke afspraken, protocollen en uitwisseling van informatie die excessen zoals in Tuitjenhorn onmogelijk maken.
Mensen en meningen
Toch zijn de nare gebeurtenissen in Tuitjenhorn wel ergens goed voor. Want in de media kwam een discussie op gang rondom waardig sterven. Waarbij de grenzen en onzekerheden rond professioneel handelen onomwonden op tafel kwamen. Heel goed, want zo’n maatschappelijke discussie maakt ruimte voor meningen, voor grenzen en voor kritische vragen als ze nodig zijn. Bijvoorbeeld in het geval dat een huisarts opnieuw denkt dat er ruimte is voor een eigen interpretatie van de geldende protocollen. Want ondanks alle vastgelegde afspraken en protocollen hebben ook zorgprofessionals soms ruggespraak nodig om zeker te weten dat ze het goede doen in een bepaalde situatie.
Input voor Nationaal Programma Palliatieve Zorg
Soms kan de put pas gedempt worden wanneer het kalf verdronken is. En ontstaat er ruimte voor een maatschappelijk gedragen opvatting als referentiekader. Over kwalitatief goed en professioneel handelen als kwaliteit van leven het enige is dat iemand nog rest. Het zou mooi zijn als ook de twijfel en persoonlijke afwegingen de ruimte krijgen in het nieuwe Nationaal Programma Palliatieve Zorg dat de komende zes jaar vorm krijgt. Bijvoorbeeld door ruimte te geven aan deze kant van het verhaal van de professional. Verhalen die duidelijk maken voor welke keuzes professionals staan, wat hun twijfels en motieven zijn als alleen nog maar gaat om kwaliteit van leven. En professionals zich gewaardeerd en gesterkt voelen als ze met patiënten de beslissing nemen dat het mooi is geweest.
Gerdie Thijs
maakt deel uit van het zorgteam en schrijft veel over palliatieve zorg
